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라이프

팔 다리가 없는 기형, 해표지증 ( 닉부이치치 )

닉 부이치치는 오스트레일리아의 목사이자 동기부여 연설가로, 팔과 다리가 없는 지체장애인으로 태어났습니다. 그는 해 표지증이라는 유전질환으로 인해 양쪽 팔과 오른쪽 다리가 없고, 왼쪽 발은 두 발가락만 있습니다.  그는 유년 시절 많은 어려움과 고통을 겪었으며, 따돌림과 우울증, 자살충동에 시달렸습니다. 그러나 어느 날, 자신과 비슷한 상황에 있는 남자의 기사를 읽고, 자신의 삶에 희망을 가지기 시작했습니다. 그는 하나님의 사랑과 자비를 믿고, 자신의 장애를 받아들이고, 자신의 삶에 의미와 목적을 찾았습니다.  그는 17살 때부터 자신의 이야기를 공유하며, 사지 없는 인생 (Life Without Limbs)이라는 비영리단체를 설립했습니다. 그는 전 세계에서 수백만 명의 사람들에게 동기와 희망을 주는 연설을 하고 있으며, 신체적인 한계를 극복하고 꿈을 이루도록 격려하고 있습니다. 

 

닉 부이치치가 팔과 다리가 없는 건 해표지증 때문인데, 해표지증은 팔ㆍ다리의 뼈가 없거나 극단적으로 짧아 손발이 몸통에 붙어 있는 기형을 말합니다. 몸의 형태가 바다표범과 비슷해 ‘바다표범 손발증’으로도 불립니다. 해표지증은 유전적인 원인으로 발생하는 질환입니다. 닉 부이치치의 경우, 그의 부모님은 서로 친척 관계가 아니었으며, 장애를 가진 가족 역사도 없었습니다. 그러나 닉 부이치치가 태어날 때, 그의 유전자에 변이가 생겨서 해표지증이 발생했습니다. 이런 경우를 자발적 변이라고 합니다. 해표지증은 매우 드문 질환으로, 전 세계에서 약 40명 정도만 알려져 있습니다. 해표지증을 가진 사람들은 심장병이나 폐질환 등 다른 건강 문제를 겪을 수 있으며, 평균 수명도 짧습니다. 하지만 닉 부이치치는 건강하게 살아가고 있으며, 의학적인 도움 없이도 자연적인 방법으로 아이들을 낳았습니다. 그는 우리에게 팔과 다리가 없어도 행복하고 의미 있는 삶을 살 수 있다는 것을 보여주고 있습니다.

 

 

 

The desire for me to be independent and live a normal life and a full life is a dream of mine.   I really just want to put limits

aside and live life to the fullest and just  going for it to overcome an obstacle.   You have to realize where you are and to  visualize yourself overcoming these obstacles to focus on the positive things that we do have using everything that we have to the best of our ability 

 

(독립적으로 정상적인 삶과 충만한 삶을 살고 싶은 욕망은 나의 꿈이다. 나는 정말로 한계를 벗어나고 삶을 최대한 즐기고 싶다. 그냥 장애를 극복하기 위해 노력하고 싶다. 장애를 극복하기 위해서는 자신이 어디에 있는지 깨닫고, 자신이 이러한 장애를 극복하는 모습을 상상해야 한다. 우리가 가진 긍정적인 것들에 집중하고, 우리가 가진 모든 것을 최선을 다해 사용해야 한다.)

 

 

 

닉 부이치치는 2012년 2월 12일 케이나 토마스와 결혼했습니다 케이나 토마스는 미국 텍사스주 출신으로, 닉 부이치치와 같은 기독교인이며, 그의 강연을 보고 감명받아 그와 연락을 취했다고 합니다  두 사람은 결혼 후에도 닉 부이치치의 강연 여행에 함께 참여하며 사랑을 나눴습니다  하지만 2018년 6월, 닉 부이치치는 자신의 페이스북 페이지에 케이나 토마스와 이혼하기로 합의했다고 발표했습니다. 그는 이혼의 이유를 밝히지 않았지만, 자신과 케이나 토마스가 아직도 서로를 사랑하고 존중하며, 네 명의 자녀들을 위해 최선을 다할 것이라고 말했습니다. 이혼 발표 후에도 닉 부이치치는 강연과 복음 전파를 계속하며 활동하고 있습니다.

 

닉부이치치를 보면서 나의 모든 불평과 불만은 사치라는 생각이 듭니다.   항상 불만족으로 살아가는 우리의 삶을 되돌아보게 하는 영상이었습니다.